こぶたのきもち

両親の介護とこぶたのくらしっぷりだよ〜ん                                                父はレビー小体型認知症と10年以上も戦い旅立ちました。                                           現在は何の因果か、これまたレビー小体型認知症の母とレビーに挑んでいます。

レビー小体型認知症

初診の心得

今日はレビーだけじゃなく、認知症全般のお話です。

このお話は、プロローグで書かなくてはならなかった内容です。

追記って事で…(なにせ、おつむも性格もゆるゆるですので申し訳ありません)


認知症を疑い受診する際にはっきりと確認したい事柄として
Dr.コウノが作られたコミュニケーションシートがあります。

クリックで大きく表示します。

これって、凄いと思った。
このシートの中には、初診時に聞きたいことが全部詰まってるから。
初診の時って、先生の人柄もわからないし何を質問していいのかわからない。
最初から事前に認知症の知識を持ち合わせている家族なんて少ないと思う。
そんな時に大いに役立つ一品ですよ。(TVショッピング風味で…)

診断について、「わからない」「今ははっきりしない」と答えて下さる医師は良い先生なのだとDr.コウノは言っておられます。
何故か?
「これは、老化による認知症」と診断する医師はダメなのだと…。
確かに身体的な老化があるように、脳にも老化による衰えはあるのだそうです。
しか~し、家族が病院につれてくる程の症状は老化による衰えなはずは無いのです。
「歳相応のボケですよ」と言われたら、次の病院を探しましょう。
そして、コウノメソッドを読み、適切な治療につなげて行きましょう。


コウノメソッド実践医の紹介はドクター・コウノの認知症ブログフェルガード ドットコムに掲載されています。
また、認知症を学ぶ会の掲示板でも近くの実践医を紹介して頂けるかも。



おまけ

レビーと同様に、新しい認知症として最近耳にする様になったピック病があります。
40〜70歳代で下記の項目に3つ以上当てはまったら要注意です。参考までに。

1  状況に合わない行動
身勝手な行動、状況に不適切な悪ふざけなど

2  意欲減退
原因不明のひきこもり、何もしない

3  無関心
服装や衛生状態に無関心になり不潔になる。
周囲の出来事に興味を示さなくなる。

4  逸脱行為
万引きなどの軽犯罪を繰り返す。反省しない。

5  時刻表的行動
散歩等を決まった時間に行う。止めると怒る。

6  食物へのこだわり
毎日同じもの(とくに甘いもの)しか食べない。
際限なく食べる場合もある。

7  常同言語、反響言語
同じ言語を際限なく繰り返したり、他人の言葉をオウム返し。
静止しても一時的に止めるのみ。

8  嗜好変化
好きな食べ物が変わる。飲酒、喫煙が大量になる。

9  発語障害、意味障害
無口になる。
はさみ、めがね等を見せても言葉の意味や使い方がわからない。

10 記憶、見当識は保持
最近の出来事などは憶えているし、日時も間違わない。
道にも迷わない。



今日のお話、良かったよ♪
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告知

しばらく間が空いてしまいました。
11月8日に第二回Dr.コウノ認知症勉強会を受講し、最先端の認知症治療の状況に触れた事に触発されたのです。(^^
またゆるゆるな内容ではありますが「ケンちゃんのレビー物語」の再開です。



今回のお話はどちらかと言うと医師や施設介護のスタッフ寄りの内容かもしれませんが、家族の思いも挟んで行こうと思います。


認知症を告知する事をどの様に考え受け止めるのか?
家族としては、本人への告知をするべきなのか否か?



これって、個人差があると思うのです。
たとえ認知症であっても、その事をしっかりと受け止めて前向きに対処していける性格の人間かどうか。
自分の人格が崩壊してしまう前に、自ら整理しなくてはならない事柄や資産等のある方。
理由は様々だとは思うが、自分自身が認知症である事を知っておかなくてはならない状況下の方も居るとは思いますが、私個人は告知は家族だけで本人にはしなくても良いと考えています。


河野先生も「告知はしません」と断言しておられました。


告知を行う事で起こりうるリスクとして、以下の事が考えられます。

●抑鬱的になる
●自殺企図の恐れ
●生きる望みを失う



そんなリスクを冒してまで告知する意味はあるのでしょうか?
ただ悪戯に患者を追い詰めることになりかねないと私は思います。


私は父には「レビー小体病」と病名は伝えましたがそれが認知症に属する病気であることも、進行するとどのような状態に至るのかは全く説明していません。
父も尋ねてくる事もしませんでした。
これからも無いでしょう。。。(現在は質問できるような状態ではありません)


何故に告知をしなかったかと言う理由には、父には幻視や物が歪んで見えたり、時折チンプンカンプンな言動はありましたが、知能の低下などは感じなかったので私には父が認知症なのだとは思えなかった事もあります。
他の認知症のように本来の人格が崩れてしまったりすることは考えられなかったのです。
なので告知することは、父を苦しめる事になると思ったからです。


告知に関しては、家族の方が病気の性質を良く知り、本人の人柄や性格と照らし合わせ検討する事が必要と思われます。
それにはやはり認知症を知る事が大切です。
そして、日々進歩していく認知症治療を学んで行かなくてはならないでしょう。


お知らせ 祝! 「認知症を学ぶ会」サイト開設!!


そこで「認知症を学ぶ会」のサイトの紹介です。
まだ、生まれたばかりの湯気が上がっている位ホヤホヤのサイトですが、皆さんが参加する事によって大きく成長していくことと感じています。
全ての介護に関わっている人達で作り上げ、学んで行くサイトになって行く事を願っています。


祝サイト開設!
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認知症の認知度

認知症は病気なのだと知らない人達が居る。

わがままにノホホンと怠けて生活を送ると、ボケちゃって認知症になるのだと思っている人達が今現在でも少なくないのだ。

そんな偏見が父に向けられる事がある。

配偶者である母でさえ、父が病気なのだと言う事を最近になってやっと納得できて来たのだ。(本当に納得しているかは、疑問が残るが…)

確かに脳を使えば衰えは回避する事は出来るだろう。
年齢的な衰えは少しは防げるのだろうとは思う。

たとえ若くたって、長い間社会と関わりを持たない生活を続けたのなら、浦島太郎状態になってしまう。
そう言う事と認知症を患うと言う事は、根本的に違うのだと皆に知ってもらいたい。

今更だけれど、私の心の叫び…。



と、言う事でもう開催まで一ヶ月を切ったDr.コウノの勉強会in札幌

お知らせ

第二回Dr.コウノ認知症勉強会

テーマは「認知症の早期発見から重症患者のケアまで」
日時:11月8日(土) 15:00~18:00
会場:北海道自治労会館5Fホール
   (℡011-747-1457)
    札幌市北区北6条西7丁目
対象:認知症介護従事者、認知症患者ご家族、
   認知症に関心のある方
入場:無料 、参加ご希望は事前申込が必要です
主催:認知症を学ぶ会・北海道事務局(有)ホービス内

こちらから申し込みが出来ます。



何時まで一緒に暮らせるの?

基本的には、お宇宙(そら)に昇るその時まで可能です。

ただ、それぞれの家庭にそれぞれの環境が存在すると思います。
家族それぞれの生活環境等々…。
介護保険をフルに使っての別居介護や遠距離介護も可能です。
施設に入所なさるのも有りだと思います。
家庭を壊してまで、家族がバラバラになってまでの無理な介護はしない方が良いと思うのです。
お互いに安心して穏やかに生活できる環境が必要ではないのでしょうか。
離れて居ても、毎日会えないとしても、気持ちがあれば愛があればそれで良いのです。
私はその様に考えています。
一緒に居ても毎日顔を会わせていても、心が無いのであれば愛が無ければ、それは良い環境では無いのだから…。



我が家の場合は、私が決めました。
夫が「お前が納得のいくように決めなさい」と言ってくれたので、お言葉に甘えて自宅で最期を見届ける事に決めました。
今現在以上の延命(胃瘻&導尿)はしないつもりでいます。




第一回Dr.コウノの勉強会のスライドの中に「レビー小体型認知症の看護・介護の心得」として、

 中枢神経系の薬で副作用が出やすいので、処方の種類や容量をよく考え、日々微調整し、薬剤による改善の可能性を簡単にはあきらめないこと。

 進行が早いので、薬物療法の限界をわきまえ、転倒・窒息の事故を予防するために、アルツハイマー患者の3倍の手間をかけてお世話する。

 医師は、胃瘻(PEG)をタイミングよく増設し、家族に患者の死期を悟らせる様に説明してゆく。

と、書かれたいました。

勉強会は基本的に医療関係者が対象なので、介護家族にはちょっぴりショッキングかも…。

特にDLB末期のターミナル期まっただ中の父を介護中の私には、石で頭を思いっきり殴られた位にがぁぁぁん!だったのですが、発症してから10年目に突入ですからある程度の覚悟は出来てます。
最初の説明時に「発症して10年以上生存したデータはありません」と言われていたので…。
その時は「そんじゃあ父が10年以上のデータを作ってあげましょう」位の意気込みでしたが、今は自信はありません。。。

父は2006年8月に起立性低血圧が悪化し、数分の間にも血圧が急降下してしまい意識が無くなってしまう。
最悪、呼吸停止に至こともある為、座位が保つことが出来ず食事が困難のなってしまい胃瘻造設術に踏み切りました。
また、起立性低血圧で時間のかかる滴下栄養は無理な事と、当時母の認知症状(かなり深刻な状態だった)が今後悪化する可能性を考慮して、私の負担を軽くするという理由で短時間で注入可能な固形化栄養になりました。

そうこうして、今日に至ります。


DLBを発症してから10年目。
とっくに終末期に突入なのでしょうが、父は踏ん張ってくれています。
なので、エピローグはまだ先ということで……。

ですが、11月の第二階勉強会の演題が『認知症の早期発見から重症患者のケアまで』という事ですので、勉強会が終わったらまた続編を書こうと思っています。
それまで「ケンちゃんのレビー物語」も小休止とさせて頂きます。

それまでの間はリアル・ケンちゃん&こぶたのお間抜けな暮らしぷりを綴っていきますですよぉぉ!



なので一応 つづく なのです。

お家で介護は可能なの?

DLBの患者数は2002年の統計では認知症患者の16.7%とアルツハイマー型、脳血管性認知症に次いで第三位であったが、小坂憲司先生の統計の推移では2008年にはDLBは全体の21.9%と脳血管性認知症を抜き、第二位となっています。


また、DLBのケアも重要なのです。
何故ならば転倒しやすく早期に寝たきりになる確率が、とても高い事があげられます。
転倒頻度に関しては、アルツハイマーの10倍とも言われています。

前回も記したようにレビーにはバリエーションがあります。


薬剤過敏の強いタイプ
●風邪薬や睡眠薬で起きなくなってしまう。
●アリセプト、パーキンソンの薬も吐き気などの副作用で飲めない。

薬剤過敏の弱いタイプ
●アリセプト5mgでも大丈夫。

典型例
●認知症状、幻視、パーキンソンニズム。

アルツハイマータイプ
●パーキンソンニズムが少ない(全くない場合も)
●認知症状が強い。

パーキンソンタイプ
●認知症状が少ないが幻視等があり、注意力散漫。
●パーキンソンニズムが強い

と、大まかに分けられる様です。

ただ、あくまでも私の考えですが、もっと細かく分けたならレビーの症状は十人十色で個々に現れる症状は微妙に違ってくると思われます。
よって、それぞれのタイプや各々の症状によって薬の処方も違ってくるし、ケアも変わってきます。


とにかく、介護する家族にとっては介護しやすくして欲しいと願うのが一番になります。
なのでコウノメソッドを実践してくれる医師を探す事となるのです。
現在Dr.コウノの認知症ブログで公表しているコウノメソッド実践医を調べて下さい。また、公表はしていなくても「認知症を学ぶ会」のサイト掲示板からDr.コウノに最寄りの実践医を尋ねることもできます。


早期発見、適切な投薬でレビーは進行を抑える事が可能です。
たとえレビーと診断されたとしても、適切な投薬をしてもらえたなら少しでも家族と長く普通に生活が出来る事が可能になるのです。
もし、コウノメソッド実践医に診察してもらえないとしても、適切な投薬を実行することは出来ると思います。
介護家族であるあなたがコウノメソッドを熟知することです。
レビーという病気と適切な投薬の知識を持つ努力をして欲しいのです。

Dr.コウノがコウノメソッドを作り上げた陰には処方された薬を包丁で切り刻み微調整した介護家族の愛があります。
コウノメソッドは、家族の愛と家族の声に耳を傾けて下さったDr.コウノの熱意で出来ていると思っています。
勉強会ではDr.コウノはこの愛情いっぱいの娘さんの事をユーモアたっぷりに「隠れキリシタン(隠れ切リシタン)」とおっしゃいました。(笑)



父は「びまん性レビー小体病」と診断された時にコウノメソッドを知っていたら。
フェルガードがあったら。
そして、なにより私にもう少し知識があったならと悔やんでみた所でしかたありません。

最初私は父が診断された「びまん性レビー小体病」と、昨今騒がれているレビー小体型認知症とはちょっと違う気がしていました。


「びまん性レビー小体病」とは、
●遺伝性が無く、男性に多い病気。
●記憶が低下するより注意力散漫になる。
●脳の萎縮、知能低下はさほど見られない。
●幻視、幻聴がある。
●歯車様筋固縮、小刻み歩行などのパーキンソンニズムで転倒しやすい。
●自律神経障害からくる体幹傾斜、起立性低血圧。
と主治医から説明をうけていました。

確かに父はデイサービスで時々行う計算ドリル(簡単な計算)や漢字の書き取りなどは何時も満点でした。
知能の低下は無かったと思います。

時折フリーズしたりスイッチがOFFになる事はあったが、普通に会話もしていました。
幻視は自分にだけ見えている事も父なりに理解していて、恐怖は感じては居なかった様子だったのです。
なので私はレビーが認知症だという観念は持っていませんでした。

しかし、起立性低血圧を起こし急に外界との接触が少なくなった途端に、父の病状は急速に進行したように思います。
認知症状もこの頃からチラホラと出始めました。
視線を合わせなくなり、視点も合わなくなって来たのもこの頃からだったと思います。
ひとつの事に執着したり(立てなくなってからは靴下に執着)、
自分の年齢があやふやになりだし、娘の私はいつまでも幼児と思い込む時がありました。
必然的に現在のおばちゃんになった娘の私は父にとっては「何処のおばさん?」てな反応に至る事が増えて来たり…。

ここに来て初めて認知症なのだと悟ったのです。(遅っ、鈍っ)

当時はアリセプト3mgが処方されていました。
飲み始めて少しの間は会話も増え喜んでいましたが、直ぐに大量の涎が出始めました。

その頃に初めてDr.コウノの認知症ショートストーリーに出会いアリセプト少量説を知る事となるのです。




ぼちぼちとやってますが、まだまだつづくです。
めんどいけど、付き合ってね。
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