こぶたのきもち

両親の介護とこぶたのくらしっぷりだよ〜ん                                                父はレビー小体型認知症と10年以上も戦い旅立ちました。                                           現在は何の因果か、これまたレビー小体型認知症の母とレビーに挑んでいます。

レビー介護仲間

北海道脱出の内訳

前回の記事に書いた様に北海道を脱出致しまして 
京都で踏ん張るおかあちゃんのみーちゃんと
これまた踏ん張るお嫁ちゃんのkuririnさんのところへ行って来ました。
台風で一時は諦めなくちゃいけないムードも流れたのですが…

誰の普段の行ないが良かったのか?

何事も無かったかの様に無事に関空に降り立つ事が出来まして
その日の夕方には素敵な笑顔の会えました。 
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東京からはゆるゆる組のboss、名古屋からはレビーの治療やケアに明るい
専門職のKさんとkuririn家で合流。
みーちゃんとも楽しく会話を交わす事ができました。

その後は場所を変え
お酒も入りレビー談義で盛り上がりました。
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たくさんの情報とエネルギーを頂き京都の夜は更けて行きました。

翌日はお天気も良く義母曜日のkuririnさん抜きでbossと京都観光。
我が家の菩提寺の本山でもある旧嵯峨御所大覚寺へ
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で、
やっぱり夜は夕食と言いながら…
呑みますたの。。。

最終日はホテルを早くにチェックアウトしてみーちゃんのデイのお見送りに。
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「またお会いしましょうね」の声がけにガッツポーズで答えてくれたのですが…

kuririnさんのブログでも書かれておりましたが…

その後体調を崩されて本日入院されたようです。
踏ん張れ!
京都のおかあちゃん&お嫁ちゃん!!

元気に早くお家に帰れる様に
初雪が降った北の大地から祈ってますよぉおお!

line_kosin

お願い

レビーの得意な症状に手足のの指の変形があります
画像等がありましたら kuririnさんのブログをご覧になり
コメントやメールで画像の送付のご協力をお願い致します。 

レビー小体型認知症ネットワークBBS

全国各地のおしゃべり会のお知らせや、活動報告がご覧になれます。

lin_6
お誘い
ちょっと聞いてみたい事があるのだけれど…
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気軽に『こぶたBBS』bbs_onにスレッドをたてて(書き込んで)下さい
皆で問題解決?していきましょう。
愚痴や世間話ももちろんOKで〜す。
一人で悩まず、他の人の意見も聞いてみちゃいましょう。

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もう8月になっとったのね?

連日の夏日にヘロヘロになっていたら
8月になっておりましたわね。

ゆるゆる組のBOSSとの北海道珍道中を下降かしらと思っているうちに
次のおしゃべり会の日が今日じゃありませんか? 

で、蒸し暑くて目が覚めちゃったので、ちょいと 書いてみようかと…

前回のおしゃべり会は6月の最終日曜日のこと。
おしゃべり会が終わってからygraciaさん(BOSSのハンドルネームですよ)とホテルの近くで夕食を兼ねた酒盛りで再会を祝して乾杯。
積もる話は尽きないのですが…
翌日の計画その1が早朝からだったので、この日は早めに切り上げて帰宅したのでした。

翌6月の30日は早朝より日帰りバスツアーで積丹に向けて出発致しました。
途中に造り酒屋の見学があり、いけない口ではない二人なものであれこれと試飲。
積丹に向かう道中は睡魔との戦いでしたのですが、レビーの話になると眠気も吹っ飛びあれやこれやと語りました。
本当はkuririnさんも京都から参戦?の予定だったのですが介護者の宿命ですね。
みーちゃんが体調悪化のため来る事が出来ませんでした。
なので彼女の分まで美味しい雲丹を堪能いたしました。
IMG_1003

 雲丹マグロ丼、おいしゅうございました。

晴天に恵まれ
二人とも普段の行ないが良いからだと勝手に解釈致しまして旅は続行。
今までのレビー、今後のレビーと話は尽きないのですが色んな想いが交錯します。
今後の医療や介護に希望があるのかと言う事に不安を感じずにはいられない事に行き着くから…
そんな気持ちも一時だけかもしれないが、
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み〜んな積丹ブルーの海が溶かしてくれたかも…

ちょっと美味しいとは言えない
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積丹ブルーのソフトクリームを食べて札幌に帰りました。

ま、この日も駅近くの居酒屋で酒盛り致しました。

珍道中はもう少し続くのですが、おしゃべり会に出掛ける用意をしなくては…


帰宅後につづく

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ちょっこり語らせてよ

お知らせ

札幌ぴかぴか組 次回のおしゃべり会は以下の日時でかいさいいたします。
日時/8月3日()11:00〜15:00
場所/札幌駅周辺参加希望の方はこぶたBBSをご覧の上
件名『おしゃべり会参加希望』でメールして下さい。


     line_kosin


先だっては上空をオスプレイが飛び。
屋内でも会話もままならない程の、戦闘機やらヘリなどの爆音が轟いた自衛隊のイベントも終わり
やっと平和な日常が戻るかと思うのは甘い話で…
母のトンチンカンな言動の方が我が家ではオスプレイが北海道に来るよりも大問題だったりするのだ。

ま、夫の眉間のシワを無視していれば…
なんて事は無いのだろうが…

私の身体に似つかわしくない繊細なハートは右に左に揺れ動き、胃にシクシクと吐き気を伴う痛みが。。。
(でも…痩せないのは何故?)


ま、そんな話はさておいて

前回のkennさんの足の装具の件なのですが…
kennさんか山好きさん。
学生時代は山岳部だったとか。
お父さんの介護の合間に出掛けているらしい。
で、前回のおしゃべり会の前日に沢を登って滝で滑落したとkennさん談。
整形外科の救急に行ったが骨には異常なしだと…
でも、腕には擦過傷が痛々しく腹部も打ったが整形では科が違うので他を受診してくれということだったらしい。

おしゃべり会では痛々しい外観のわりに元気そうにはしていたがその後が心配だった。

で、後日Facebookにて腹部の検査の為入院している事を知った。
検査の結果は内蔵には損傷は無かった様なのだが…(先日は楽しく酒盛りしている画像がUPされとったから…笑)

私が驚いたのは入院中に外出してお父さんを家に連れて帰るとの下があったからなのだ。
速攻コメントを入れたのだが、kennさんは父も帰りたがっているし施設側もその日はどうしても空きがなく泊める事が出来ないのだとの答え。
(お父さんは以前よりショートを拒否していた事は聞いてはいたので帰宅したがっている事は容易に察知出来たが施設側が宿泊させられないとはどう云うことですか?的な思いなのですよ)

今回はkennさんが外出できる状態だったが、もしも外出が出来ない状態であったのなら施設側はどう対処してくれたのだろうか?
小規模多機能であるので他の施設の利用は無理なのだろうし…

私の知識不足で他に方法があるのかも知れないが。


私自身、父を介護中に何度も体調を壊して緊急入院を繰り返した経緯がある。
自己管理がなっていないからだと言われれば…

はいっ!それま〜でよ〜〜なのだが、

幸運な事に敏腕ケアマネと少々の我が侭を聞いてくれる医師と看護師に助けられ、危機を乗り越える事が出来た。

幾ら気をつけていたって介護者だって生身の人間なのだから、どんなアクシデントが起きるのかは神のみぞ知るなのだ。
だからサポートしてくれる介護専門職の人達の腕に介護者と被介護者の命がかかっているのだと言う事をちょっぴりでいいから心の片隅に置いておいて欲しい訳ですよ。

それって我が侭な事かしら?

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第一回Dr.コウノ認知症勉強会

札幌夏の陣。
参戦してきましたよ。


医療関係の方が少なかったのが、ちょっと残念だったかな。
その内、医師の参加者は5名だとDr.コウノが言っていた。

もちろん、撮影も録音も禁止だったので何も無し。
一応入り口の案内くらい写真に収めてこようかと思っていたのに、舞い上がってて忘れた。orz

14:15から17:00まで15分の休憩と30分の質疑。
250枚のスライド、その内の142枚を勉強会の資料としてプリントしたものを頂いた。
結局講演が終わった時点で17:00と30分オーバー。
それでも質疑に30分時間を延長してくださったのには、ドクターに感謝です。

父の事もドクターの意見を直接聞く事も出来たし、満足満足。
最初は個人的な事を質問しちゃいけないかな?と思ってたんだけど、私が見た感じでは福祉関係の方もチラホラといたが、参加者の半数以上は介護家族だと思われる。
私の隣の若い娘なんか時間には遅れてくるし前半は殆ど寝てたんですが…何しに来たんじゃろ??
そんな感じで、質問は個人的な質問が殆どだったので、私もどさくさに紛れて父の事を尋ねたわけです。
他の方はまだ歩いてらっしゃる元気な?初期のレビーの方ばかりで、父のような末期のレビーは今後どのような処方がベストなのかを尋ねたかったのだけれど…何せ何の準備もしていなかったので上手に質問できなかったのが残念。
父の場合はやはりニコリン点滴が良いとの事だったが、血管確保が難しい事を伝えると、

フェルガード100×3包
サアミオン3mg×2錠

で対応するしか無いでしょうとのこと。
ペルマックス(メシル酸ペリゴルド)に関しては、幻視が頻繁になるのなら1/2錠で良いのではないかといわれた。
ま、歩行を期待している訳ではないので、それでいいのかもしれない。
来月は主治医と、またまた相談だ。

それに主催のホービスの方が「年内に是非もう一度、コウノ先生に来て頂きましょう」と提案して頂いた事。
実現するといいな。
今度はもっとゆっくりね、コウノ先生。



それとアイワイさんとも祈りが通じたようで、お会いできたよ。
地元のレビー介護者とお知り合いになれて嬉しかった。
「今度お時間がある時にお会いしましょうね」ってお別れしたんですが、連絡先を教えるのを忘れました。(オッチョコチョイでつ
嫌じゃなかったら、メール下さい。。。

あっ、それにまたまた、アイワイさんも猫好きさんでした。
介護なさってる方に猫好きさんが多いような気が…新発見か??

訃報

介護仲間のscallopsさんのお父さまが宇宙に旅立たれた。

父がレビーと診断された時、まだまだレビーが知られていなかった。
情報が欲しくてHPを立ち上げた。
少し経ってからねこみみさんからメールが送られて来た。
「私の父もレビーです」と…。
ねこみみさんのブログからygraciaさんscallopsさんwalkojiyasさんと知り合った。
情報交換や愚痴を聞いてもらったり。
みんなに助けられて今日までやって来れたと思っている。
2006年の11月最後の日にygraciaさんのお父さま。
2007年4月にねこみみさんのお父さま。
今年の4月にwalkojiyasuさんのお父さま。
みんな父より発症が遅い方や若い方なのだ。
残念でしかたがありません。。。

皆様のご冥福を祈ります。
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