こぶたのきもち

両親の介護とこぶたのくらしっぷりだよ〜ん                                                父はレビー小体型認知症と10年以上も戦い旅立ちました。                                           現在は何の因果か、これまたレビー小体型認知症の母とレビーに挑んでいます。

レビー小体型認知症介護家族「札幌ぴかぴか組」

おしゃべり会

今年最後のぴかぴか組おしゃべり会』のご案内です。

12月21日(日)に開催致します。
時間は11 :00〜15:00、場所は札幌駅周辺のゆっくりとおしゃべりが出来る場所です。
費用は 2,000円前後のお食事代実費(その時々で多少の変動があります)です。
詳細は[こぶたBBS]をご覧の上メールにてお問い合わせ下さい。


line_kosin



さぼりにさぼっていると…
母の事をどこまで書いていたのか忘れてしまってます。

ま、

進行もゆっくりなので特記 する事も無いのが本当のところです。
それも母が特別進行が遅い体質なのかは定かではありませんが、
たぶん早期に先手先手と打って来た投薬調整にあると思うのです。
確かに医師と相談をしながらなので、私の思うがままとはいきませんでしたが
時には家族としての自己責任と言うかたちで見切り発車的な事もありましたけど…(汗) 
まぁ、何やかやと言って現在は多少の進行はあるのと、レビーよりも多少ですが前頭側頭型が強く出て来た様に思えます。
しかしながら認知症薬は使わずにサプリと漢方薬&少量の抗鬱剤で、今までとさほど変わりの無い 生活を送っています。

と、

母の事はこの位で、本日は過日 開催致しました『ぴかぴか組おしゃべり会』の報告です。

もうすっかりと冬囲いされた赤れんが庁舎の前庭を突っ切って開催場所へ… 
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この日11月30日の参加者は
のりさん(実のお母さまを在宅を経て現在は特養での施設介護中)
haruさん(実のお母さま仕事をしながらの在宅介護中。現在は入院中ですが在宅に戻す為に奮闘中)
kennさん(実のお父さまを在宅介護中のぴかぴか唯一の男性介護者)
みぃさん(胃瘻の実のお母さまを在宅介護中)
ふっちゃんママさん(遠距離実家介護を経て現在はグループホームにて介護中)
そして私、現在は実母を”なんちゃって?在宅介護中”のこぶたとの6名でした。

IMG_1142IMG_1149
この日はのりさんのリクエストにお応えして、お鍋の付いたお膳にしました。

本当は鍋も焼き物も酢の物も海老づくしだったのですが…
甲殻類のアレルギーの私だけは鮭のお鍋、焼き物はお魚の味噌焼き、酢の物は貝でしたの。

なので初めて参加したいけど…アレルギーがあるから困ったわ〜と思われる方も最初に言って頂けると出来る限り配慮をして頂けますのでお気軽に連絡下さい。

お食事の後は持ち寄り(持ち込みOKです)のお菓子や飲み物等を食べながらおしゃべりを致します。

kennさんがお父さまの不思議な画像を見せてくれました。
ソファーにV字バランス的な態勢で座っている画像です。
足は床から浮いていてソファーの背もたれにももたれてはいず、お尻だけでバランスをとって座っているのです。
皆さんは驚いていましたが、私は父が同じ態勢で座っていた事を思い出してちょっと笑ってしまいました。
kennさんは初めてで驚いて思わず写メッたそうですが、きっと今後は目にする回数も増えるかもしれません。

最近はなんちゃって介護の私がポワ〜んとしているもので…
みぃさんが訪問診療の先生からの情報を元にプリントを作成していただき
IMG_1148IMG_1143
エネプリンまで試食用に頂いちゃいました。
ちょうど、嚥下や食事の話が出ていたので試してみたい方々に分けて頂き試してもらう事にしました。
みぃさん、ありがとうございます。

また、私が紹介しようと思っていた本なのですが
9784062882927

kennさんが「ぴかぴか組の名前も出てましたよ〜」
と、皆さんに紹介して下さいました。

今回はふっちゃんママさんのお母さまが意識消失発作が頻繁になって来た事に対しては時期が来ると治まるので、意識が戻らなくなる心配は無い事をお話ししました。

父もそうだったからです。

また、レビー熱なのにホームの専任医が炎症反応も無いのに抗生剤の点滴をしてしまい、せっかく落ち着いていたお母さまがせん妄が出てしまったりと聞くと
医学は進んでいるはずなのに認知症治療は特にレビーは昔とちっとも変わっていない事に腹立たしく思います。
これだけ薬剤過敏なのだと叫んでも聞く耳を持っては貰えない…
レビー治療のちゃんとしたガイドラインがあったのなら、同じ事を繰り返し患者本人も介護家族もこんなに苦しむ事はないと思うのです。

誰か!
何とかしてくれ!!
↑ こぶた、心の叫びです!



 レビーフォーラム2015が開催されます。
 image

お近くの方でレビーに興味のある方はご参加下さい。
詳細はこちらで↓ 

http://dementia.or.jp/event-seminar/5354/

因に私も参加予定です。


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お願い

レビーの得意な症状に手足のの指の変形があります
画像等がありましたら kuririnさんのブログをご覧になり
コメントやメールで画像の送付のご協力をお願い致します。 

レビー小体型認知症ネットワークBBS

全国各地のおしゃべり会のお知らせや、活動報告がご覧になれます。

lin_6
お誘い
ちょっと聞いてみたい事があるのだけれど…
ブログに書かれている内容と違う質問なので書き込みづらいと思ったら
気軽に『こぶたBBS』bbs_onにスレッドをたてて(書き込んで)下さい
皆で問題解決?していきましょう。
愚痴や世間話ももちろんOKで〜す。
一人で悩まず、他の人の意見も聞いてみちゃいましょう。

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レビー小体型認知症と言うカテゴリーができたようなので
引っ越してみますた…(キ▼Д▼)y 夜露死苦ッ!!

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お知らせを二つ程…

またもや放置しちゃったブログですが…


母も私もそれなりに元気にしております。

その間にお知らせしたい事が、あれこれと…

まずはぴかぴか組おしゃべり会』のご案内です。

少々告知が遅くなってしまいましたが…
11月30日(日)に開催致します。
時間は11 :00〜15:00、場所は札幌駅周辺のゆっくりとおしゃべりが出来る場所です。
費用は 2,000円前後のお食事代実費(その時々で多少の変動があります)です。
詳細は[こぶたBBS]をご覧の上メールにてお問い合わせ下さい。



お次ぎは、レビーフォーラム2015が開催されます。
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お近くの方でレビーに興味のある方はご参加下さい。
詳細はこちらで↓ 

http://dementia.or.jp/event-seminar/5354/

因に私も参加予定です。


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今月はおしゃべり会を開催します♪

お知らせ

札幌ぴかぴか組10月のおしゃべり会を開催いたします。
日時/10月26日()11:00〜15:00
場所/札幌駅周辺参加希望の方はこぶたBBSをご覧の上
件名『おしゃべり会参加希望』でメールして下さい。

お願い

レビーの得意な症状に手足のの指の変形があります
画像等がありましたら kuririnさんのブログをご覧になり
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退院後もなんだかんだと忙しいふりをして更新をサボっておりました。
母は元気に今月の1日にショートより戻りましたが…
またまた
私の都合で10日から一週間のショートに行かせてしまいました。


台風19号の進路を気にしながら、何とか北海道を脱出できそうです。
レビーサミット?とか言いながら…プチ観光旅行でございますが…
思いっきり息抜きして来ます。
なので、メール等のお返事は16日過ぎになると思いますがご了承下さいませ。

入院中の母の訪問に関して、ショートに物申そうかとも考えていたのですが…
そんな時間も無く、次のショートに突入してしまい何も言えなかったのです。
家族に何の連絡も無く施設外に連れ出すことは如何なものかと思ってしまうのですが
どうなんでしょうかね?
私は携帯の番号も緊急連絡先としてお知らせしてあるのですが…
ケアマネにもちょいと相談しようかと思っています。

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本日、外出!

自宅と入院中の病院が近いと…
夫から、ベル(猫)の爪がのびて いるとSOSが来た。

最初は動物病院に連れて行って切ってもらいなさいと言ったのだが…


私自身も母のショートのお迎えが遅くワタワタと出掛けた為に忘れ物もあり
仕方なく今日、外出したと言う訳だ。

朝の腹部エコーの検査を終えて、遅い朝食をとってから
外出届を出して徒歩15分で帰宅。

母はショート先からは何の連絡も無いので元気に過ごしているのだろうと推測する。

これまた、母のショート先も私が入院している病院の道路を挟んで向かい側。

母に何事かが起きたとしても行動範囲は至ってコンパクトなのだ。


9月のおしゃべり会のお休みの件は
こぶたBBSにてお知らせしています。

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やっと更新

先月の29日よりPCを立ち上げることもままならず…
今日に至ってしまいました。
てか、私がダメダメなだけなんだよね。

母は28日から今月の8日まで11日間のショートに行ってもらいました。
初の10日越えのショートですが文句を言うことも無く(少々私に対しての嫌味はありましたが…) 
出掛けて行きました。

まずは29日に開催致しました『札幌ぴかぴか組おしゃべり会 』

今回は東京ゆるゆる組のBOSSが遠路はるばる参加して頂けました 。
本当は関西きらきら組のkuririnさんも参加予定だったのですが、kuririnさんのブログでご存知のこととは思われますがみーちゃんの突然の吐血によりこの度の北海道は断念せざるを得なくなりました。

北海道もさっぽろぴかぴか組もまだまだ消滅することは無いので、 次回の参加をお待ちしております。


北海道勢の、haruさんくまんまさんkennさんのりさんさっちゃんふっちゃんママさん、 こぶたとゆるゆる組のBOSSを迎えて総勢8名での開催となりました。


最初の話題は『あってはいけない介護施設での虐待行為』と、とても重い話題でした。
 ぴかぴか組の第一回から参加しているharu さんのお母さまが、二泊三日の小規模多機能のショート中に暴力を受け怪我負わされたと言う報告を受けました。
ニュース等で聞き及んではいたが、こんなに近くで起こりうる事件だったのだと驚きを隠せませんでした。

顔や胸から腹部にかけて痛々しく青黒くなった打撲痕。
肋骨は骨折していたと…

レビー特有の自律神経の障害による日内変動が激しい為に、haruさんのお母さまは自身が受けた虐待行為を上手く伝えることが困難です。

小柄で痩せた老女に20代の男性介護士は、どのような心情で怪我を負わせる程の暴力を振るえるのか?
また、隠蔽を図ろうとするかのような施設側の行動。

聞く事の全てが腹が立つ事柄ばかりだった。

施設側を信じて預けている家族に、まずは謝罪の言葉を言うべきなのではないのだろうか?
礼儀だのおもてなしの心だと日本人がもてはやされている今日この頃だが、介護に携わる人達にはそんな日本人の心は無いのだろうかと…
組織としての介護施設には利用者に対してのクレーム等の対処マニュアルなるものが存在するであろう事は想像がつく。
しかし介護されている方も介護している方も人間なのではと思う。
もっと人間らしい心の対応が有るのでは無いかと思うのだ。

もちろん傷害事件として刑事事件とする方向で話は進んでいるようだ。


次にくまんまさんからは今年の三月にお母さまが他界された事の報告がありました。
医師の診断ではアルツハイマーと言われていたのですが、症状はレビーのようでもありました。
最期は認知症とは関係はなく胃ガンによる内臓出血が原因の貧血から始まり、輸血と吐血の追いかけっこのようだったそうです。
そんな中でも苦しいことは記憶に残らず、明るく穏やかに最期を迎えられたと話してくれました。


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旧道庁赤れんが庁舎の前でパチリ!

んっ?kennさんの足に装具が…

kennさんのお話にも続きが有るのですが、その話は次回にでも…


はたまた、BOSSとこぶたのレビー対談?しながらの〜珍道中?もあるのですがそれも次の機会にでも…
 
lin_6
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