お願い
レビーの特異な症状に手足の指の変形があります。
画像等がありましたらkuririnさんのブログ↓
http://kuririn-web.cocolog-nifty.com/blog/2012/04/post-5dfd.html
をご覧になり、コメントやメールでの画像の送付をご協力お願い致します。
レビー小体型認知症ネットワークBBS
全国各地のおしゃべり会のお知らせや、活動報告がご覧になれます。
11月4日の福岡よかよか組おしゃべり会には、こぶたも参加させて頂く予定でおります。
{/ピカピカ/}*゚ ゜゚*{/ピカピカ/}*゚ ゜゚*{/ピカピカ/}*゚ ゜゚*{/ピカピカ/}*゚ ゜゚*{/ピカピカ/}*゚ ゜゚*{/ピカピカ/}*゚ ゜゚*{/ピカピカ/}*゚ ゜゚*{/ピカピカ/}*゚ ゜゚*{/ピカピカ/}*゚ ゜゚*{/ピカピカ/}
何時も会場に使っている旅館の全館メンテナンスの為の休業と
会を予定していた日が重なっちゃったので、今月の6日に伸びていたおしゃべり会も無事に終了。
何だかゴタゴタしていて
『レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク情報掲示板』
(↑各地のおしゃべり会の活動報告のお知らせ掲示板です)
に開催告知を忘れてしまいましたよ〜
それでも、haruさん、くまんまさん、のりさん、ふっちゃんママさんが参加下さいました。
私も入れて5名でのおしゃべり会でした。
やはり先日放送された『ためしてガッテン』の話題が出ましたね。
一同声を揃えて物足りなさを感じた事と、幻視ばかりをクローズアップし過ぎた事へのクレーム。
幻視が怖い物として伝わったのじゃないかとの懸念等々…
レビーを全く知らない人が見たらちょっと勘違いしちゃいそうな表現だったよね〜と…
以前にも記したが、レビーの症状は十人十色。
父の様に幻視がバリバリとある人も入れば、母の様に幻視は全く現れない人も居る。
パーキンソンニズムが身体的に出て動きが緩慢になり歩行がすり足状態で危うくなる人もいれば、身体的にはさほどではなくても嚥下が悪くなる人もいる。
放送内で最後の方にちょこっとボードの下の方に申し訳程度に紹介された便秘や多汗などの、自律神経の異常から来る症状をもっと詳しく話して頂きたかったと思うのだ。
母は今のところ落ち着いて普通?の87歳の老人として暮らしている。
そりゃあ、レビー小体型認知症である事は紛れも無い事実であり、それに伴う諸症状も見え隠れしているが
フェルガードが母にはピッタリと来たようで、急激な進行は認められない。今のところは…
父は前駆症状であるレム睡眠障害がとても酷かった。
小坂先生は大きな寝言と布団の中で手足をばたつかせると言っていたが、父は発症する10年以上前から布団から立ち上がり見えない敵と戦い続けて来た。
だからと言って、父だけが特別でないと確信している。
私が父の介護を始めた当時「こぶたBBS」にその事を書き込んだ時に家の父も箪笥と戦って数針も縫う怪我をおったとのレスがあったのだ。
そこで、睡眠障害について調べたところレム睡眠障害に辿り着いたのだ。
それから程なくして当時の介護仲間が医療従事者向けの講演会に潜入してレポートをブログ上で発表してくれたのだ。
その時にレム睡眠障害がレビー小体型認知症(当時はびまん性レビー小体病)の前駆症状ではないか?と言われている事を知ったのだった。
それが、2006年の事だ。
レビー小体型認知症のガイドラインが出来たのが2010年なのだそうだが…
それ以前から介護家族はレビーとはなんぞや?と日々悩み戦って来たのだと言う事を知って頂きたい。
今回の放送が流れた後に担当ディレクターのTwitterには様々な意見が入っていたが、彼のせいでは無いのだ。
NHKではあそこまでなのだろうと思う。
具体的な治療法も薬の事も、ましてやサプリメントに薬以上の成果があるなんて事は放送出来ないのだから…
しかしながら、もう少しレビー小体型認知症なるものを世の中に紹介して欲しいものだ。
せめて、医療従事者や介護に携わる方々にはきっちりと把握して頂きたいと願っています。
お誘い
ちょっと聞いてみたい事があるんだけれど…
ブログに書かれている内容と違う質問なので書き込みづらいと思ったら、
気軽に『こぶたBBS』にスレッドをたてて(書き込んで)下さい。
皆で問題解決?していきましょう。
愚痴や世間話も、もちろんOKで〜す。
一人で悩まずに、他の人の意見も聞いてみちゃいましょう。
話がかなりずれたかな?(汗)
まとまりも悪かったみたいね…でも訴えたい事はまだまだあるんだよ
しばらく続くかもよ〜
レビー小体型認知症と言うカテゴリーがでけた様なので
引っ越してみますた…(キ▼Д▼)y─┛ 夜露死苦ッ!!
はげみになりますので、ポチッとよろしくデス。
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私も入れて5名でのおしゃべり会でした。
やはり先日放送された『ためしてガッテン』の話題が出ましたね。
一同声を揃えて物足りなさを感じた事と、幻視ばかりをクローズアップし過ぎた事へのクレーム。
幻視が怖い物として伝わったのじゃないかとの懸念等々…
レビーを全く知らない人が見たらちょっと勘違いしちゃいそうな表現だったよね〜と…
以前にも記したが、レビーの症状は十人十色。
父の様に幻視がバリバリとある人も入れば、母の様に幻視は全く現れない人も居る。
パーキンソンニズムが身体的に出て動きが緩慢になり歩行がすり足状態で危うくなる人もいれば、身体的にはさほどではなくても嚥下が悪くなる人もいる。
放送内で最後の方にちょこっとボードの下の方に申し訳程度に紹介された便秘や多汗などの、自律神経の異常から来る症状をもっと詳しく話して頂きたかったと思うのだ。
母は今のところ落ち着いて普通?の87歳の老人として暮らしている。
そりゃあ、レビー小体型認知症である事は紛れも無い事実であり、それに伴う諸症状も見え隠れしているが
フェルガードが母にはピッタリと来たようで、急激な進行は認められない。今のところは…
父は前駆症状であるレム睡眠障害がとても酷かった。
小坂先生は大きな寝言と布団の中で手足をばたつかせると言っていたが、父は発症する10年以上前から布団から立ち上がり見えない敵と戦い続けて来た。
だからと言って、父だけが特別でないと確信している。
私が父の介護を始めた当時「こぶたBBS」にその事を書き込んだ時に家の父も箪笥と戦って数針も縫う怪我をおったとのレスがあったのだ。
そこで、睡眠障害について調べたところレム睡眠障害に辿り着いたのだ。
それから程なくして当時の介護仲間が医療従事者向けの講演会に潜入してレポートをブログ上で発表してくれたのだ。
その時にレム睡眠障害がレビー小体型認知症(当時はびまん性レビー小体病)の前駆症状ではないか?と言われている事を知ったのだった。
それが、2006年の事だ。
レビー小体型認知症のガイドラインが出来たのが2010年なのだそうだが…
それ以前から介護家族はレビーとはなんぞや?と日々悩み戦って来たのだと言う事を知って頂きたい。
今回の放送が流れた後に担当ディレクターのTwitterには様々な意見が入っていたが、彼のせいでは無いのだ。
NHKではあそこまでなのだろうと思う。
具体的な治療法も薬の事も、ましてやサプリメントに薬以上の成果があるなんて事は放送出来ないのだから…
しかしながら、もう少しレビー小体型認知症なるものを世の中に紹介して欲しいものだ。
せめて、医療従事者や介護に携わる方々にはきっちりと把握して頂きたいと願っています。
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