札幌ぴかぴか組5月のおしゃべり会
5月26日()の開催となります。
参加希望の方は5月25日(土)の午前中まで受け付けておりますのでこちらをクリックして詳細をご覧下さい。

お願い
レビーの特異な症状に手足の指の変形があります。
画像等がありましたらkuririnさんのブログ↓
http://kuririn-web.cocolog-nifty.com/blog/2012/04/post-5dfd.html
をご覧になり、コメントやメールでの画像の送付をご協力お願い致します。

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先週は恐ろしい程にハードな一週間だった。


専業主婦の身で、一週間7日の内4日もお出掛けしてるってどう云うことでしょう?(。-人-。) ゴメーン・・・


月曜日はパッチの教室。
水曜日は友人とランチに…
金曜日は北海道キルトウィークに出掛け
土曜日は夕方から「レビー小体型認知症介護家族を支える会」出席したた後に、同期会の幹事会と言う名の飲み会に出席して午前様でございました。|ω・○) コソーリ…
 
ま、「土曜日のレビー小体型認知症介護家族を支える会」(おしゃべり会とは全く別の会ですよ〜)は、予定外だったのですが…
以前に一度参加させて頂いた事があるのですが、その時は参加者も少なく内科医の先生もたまたま欠席と言う事もあり
本部(横浜)の家族を支える会に参加している介護仲間から聞き及んでいた会の様子とは掛け離れていたので、二回目の参加は無いものと思っていたのだ。

しかし、会の当日北海道新聞に『レビー小体型認知症かも』と言う見出しで記事が掲載されていた。


会のURLも紹介されている。

記事掲載の後の会の様子がちょっと気になった。

なので幹事会を30分程遅刻しても急遽参加する事にしたのだ。


ま、野次馬根性が八割以上あったのが本音かも…

確かに記事を見た家族がネット検索してくれて出席したと言う配偶者介護のご家族が3名程いらしていた。
自己紹介の時に他にもやはり新聞記事から検索して、初めて参加された方がいらした。
二回以上の参加は私と北海道支部の責任者の方が経営しているグループホームに入居している患者さんの家族の3名。
後、かなり遅れて参加されて紹介がなかった方を含めて介護家族は計9名。

レビーに関して全く知識のない方もいらっしゃり、
また、病気の事はある程度知っていても、この先どの様な経過を辿りどの様に病気が進行して最期を迎えるのかと言うことが、ご家族の特に配偶者介護をなさっている方達が知りたい情報のようだった。

地方からグループホームの関係者や北海道医療大学の教員の方達も今回はみえていらしたが、今回はその方達への質問が出る状態のところまでに話が進む事もなかった。

介護家族の中にはとても勉強なさっている方もいらっしゃり、おしゃべり会にも参加して頂きたいわ〜と思う方も…
主催者側のグループホームの顧問医師(内科医)の同席して薬の話や医療面に関しての説明がなされる。
介護に関しては施設経営者側からの適切なお話は聞ける。
確かに介護初心者には為になる話なのだ。

でも、実際にレビー患者の家族と日々戦っている介護家族の悲鳴は届いているのだろうか?

私もおしゃべり会では特定の治療法にこだわらずにとは…心掛けてお話しさせて頂いてはいるが、いかんせん参加者の皆さんの大半がフェルガードの恩恵を受けている方が多くコウノメソッドに助けられている方々なのだと言う事も事実なのだ。

そして、熱心にお世話している方々も多いと言うこと。


確かに若年性の方等は働き盛りの配偶者が発症したなら、経済的にコウノメソッドの実践は無理だろう。
高価なサプリメントも続けて行く事も困難になるだろう。

ただ、低額診療や無料診療をしている医療機関もあるという事も知って頂きたい。
そこを上手に利用して投薬の調整等を学べば希望は見えて来る様に思うのだ。


お誘い
ちょっと聞いてみたい事があるんだけれど…
ブログに書かれている内容と違う質問なので書き込みづらいと思ったら、
気軽に『こぶたBBS』にスレッドをたてて(書き込んで)下さい。
皆で問題解決?していきましょう。
愚痴や世間話も、もちろんOKで〜す。
一人で悩まずに、他の人の意見も聞いてみちゃいましょう。






今回の支える会でとても嬉しかったのは、レビー患者に胃瘻は選択肢の一つだと言う言葉が医師から聞けた事。
ただ、元気なうちに患者本人と良く話し合っておく事と提案されていた。
ごもっとも!


レビー小体型認知症と言うカテゴリーがでけた様なので
引っ越してみますた…(キ▼Д▼)y─┛ 夜露死苦ッ!! 

はげみになりますので、ポチッとよろしくデス。

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