こぶたのきもち

両親の介護とこぶたのくらしっぷりだよ〜ん                                                父はレビー小体型認知症と10年以上も戦い旅立ちました。                                           現在は何の因果か、これまたレビー小体型認知症の母とレビーに挑んでいます。

2015年05月

感動よ再び…

5月のぴかぴか組おしゃべり会』のご案内です。

5月31日(日)に開催致します。
時間は11 :00〜15:00、場所は札幌駅周辺のゆっくりとおしゃべりが出来る場所です。
費用は 2,000円前後のお食事代実費(その時々で多少の変動があります)です。
詳細は[こぶたBBS]をご覧の上メールにてお問い合わせ下さい。

参加は5月30日(土)午前中まで受け付けていますが
参加者が多数の場合はお断りする事もございますのでご了承下さい。

line_kosin

記憶にある方もいると思いますが…

1月25日に開催されたレビーフォーラム 2015

image

現地まで足を運んだのにも関わらず、私の体調不良もあり
感動をお伝え出来ないまま今日に至りました。

ですが、認知症スタジアム で動画配信されました。

私の駄文では表現し尽くせない素晴らしいフォーラムの様子をご覧下さい。

講演1
↑クリックすると開きます。

若年性レビー小体型認知症と診断されたご本人のお話です。

講演2

たかせクリニック院長のお話。
こんな先生が各地に沢山いらして頂きたいと願うばかりです。

パネルディスカッション

不安もぶっ飛ぶお役立ちQ&A+レビーあるある(笑)ets

ディスカッションの中で紹介されているレビー小体型認知症の方々の交流の掲示板です。

〜レビー小体型認知症と笑顔で生きる〜  
 レビー小体病と生きる本人同志の交流の場 
 気楽にお話ししましょう!



本当に素晴らしいフォーラムでした。

この動画をご覧になり不安な気持ちが少しでも払拭出来たらと願っています。

またレビーを知って頂ける切っ掛けになって頂けたらと思います。

レビーは怖いものではなく、少々不謹慎に聞こえるかとも思いますが”面白い”と感じて頂きたいと願っています。

私も父の介護で十数年前にレビーを知り、その奥深さを知る事となりのめり込んだ介護家族の一人です。

そして現在は母のレビー介護に遭遇し、またまた多種多様な症状に振り回されている事も事実です。

まだまだ私のレビー探究に終わりは見えて来ません。

 line_kosin

お願い

レビーの得意な症状に手足のの指の変形があります
画像等がありましたら kuririnさんのブログをご覧になり
コメントやメールで画像の送付のご協力をお願い致します。 

レビー小体型認知症ネットワークBBS

全国各地のおしゃべり会のお知らせや、活動報告がご覧になれます。




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お誘い
ちょっと聞いてみたい事があるのだけれど…
ブログに書かれている内容と違う質問なので書き込みづらいと思ったら
気軽に『こぶたBBS』bbs_onにスレッドをたてて(書き込んで)下さい
皆で問題解決?していきましょう。
愚痴や世間話ももちろんOKで〜す。
一人で悩まず、他の人の意見も聞いてみちゃいましょう。

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レビー小体型認知症と言うカテゴリーができたようなので
引っ越してみますた…(キ▼Д▼)y 夜露死苦ッ!!

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何事も無い事は無かった…

5月のぴかぴか組おしゃべり会』のご案内です。

5月31日(日)に開催致します。
時間は11 :00〜15:00、場所は札幌駅周辺のゆっくりとおしゃべりが出来る場所です。
費用は 2,000円前後のお食事代実費(その時々で多少の変動があります)です。
詳細は[こぶたBBS]をご覧の上メールにてお問い合わせ下さい。


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母にはレビー特有の症状が少ないと思っていた。

今までもそう記して来たと思う。


でもね。


症状が少しでも出ていると感じたら、私なりにあれやこれやと手を打って来たと思う。

それが功を奏していると…ちょっぴりだけど思っている。

しかし、私の頑張りでもどうしょうもないことも起きるのだ。



母は現在月の半分をショートステイでお世話になっている。

以前通っていたデイケアが母には合わず、母自らデイケアを止めてショートを増やしたいと言い出したのだ。

私にとっては願ったり叶ったりの提案だったので、早速実行にうつし現在に至っている。


で、


今月の9日から一週間、5月一回目のショートに出掛けたのだが…

昼食後に嘔吐したとの連絡が来た。

昨年に我が家でも起きた起立性低血圧と思われる。

前回から時間は経っているが、お手紙を書いて起立性低血圧の症状と対処法をお知らせしたとは思うのだが…


今回も電話でだが軽く説明しました。


母は父の時と違って前兆も見られないのが判断しづらいところなのだが…

食後に血圧が下がり睡魔に襲われるので、母自体が自覚が無いので横になってしまうので嘔吐に繋がってしまうのだ。

何度母に説明しても忘れてしまうのか?

今回はショートで嘔吐したこともあり、母自体がてんぱってしまい施設側には自分は胃が悪いのだとか私には食べたものが変な味がしたとやらと取り繕いをするのでかえってヤヤコシクなってしまうのだ。

私が起立性低血圧だと施設のナースに説明しているのに、母は胃の調子が悪いんですと答える。

レビーと云っても普通に見える母の言葉は普通の訴えに聞こえるらしく困る事もしばしば。

ま、食後30分は横にならないように気を付けると言う事で対処して頂き、一週間のショートを最後までつとめてくれましたので良かったのですが…


これから徐々にそんな見守りが多くなって来るんだろうな〜〜と感じた次第でごじゃります。

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何かと忙しいのは…

またまた日にちが開いてしまってますね…
父の介護の時 には毎日が発見であり、レビーの情報が薄い中必至に情報を集めていた様な気がする。
現在、母の状態はとても良い状態を保っていてくれると思っている。
と…云うこともあり発信が届こうっていると言う事にしておく…。
現在の私が極度のストレスを感じているのは母の介護ではなく、母の元来の性格に由来している。
そんな中
無謀にも?
住み替えを決行しちゃっているものだから…
私自身が現在ボロボロ&ヨレヨレなのだ。
そんな事もあり〜ので更新が滞っております。(オモイッキリ言い訳) 

で、先月に開催日ギリギリに”思い立ったが吉日 ”ってな感じで決行したおしゃべり会でしたが


告知からあまり検討する期間も少なかったのに三人の方に参加頂けました。

のりさん、haruさん、kenさんとおしゃべりし倒しさせて頂きました。

永く参加頂いている皆さんですが、皆さん少しづつではありますが症状が進んで来るに従い
対処法や投薬なども変わって来られます。

そんな情報も交換されておられました。

ぴかぴか組参加者の家族も胃瘻を造設される方も チラホラと増えて来た今日この頃です。

どうしてもパーキンソンニズムの影響で嚥下が厳しくなってしまう レビー。

幸いにもレビー患者は意思表示が出来る方が多く今回胃瘻造設されたharuさんのお母さまも、
前回のおしゃべり会で伺ったふっちゃんママさんのお母さまも ご本人が体調の良い時に胃瘻の説明を受け納得して造設に同意したと聞きました。

本当にレビーだからと言って色々な事を諦めるのではなくて
出来る事を見つけてその人のサイズ?で無理の無いかたちで人生を全う出来るようにサポートが出来るのが理想の介護なのではと思っています。

そんな介護に近づけるように、
レビーを知って地域に合った情報を交換出来るようにぴかぴか組も育てて行こうと思った今回のおしゃべり会でした。
 

しかし…


真面目なお話ばかりではなく何時ものように笑えるお話もあり〜の
黒一点のkennさんが白目をむいちゃうようなおばちゃんトークもありましたです

そんな 次回の札幌ぴかぴか組おしゃべり会は
5月31日(日)11:00〜 15:00
場所は札幌駅 周辺の個室でゆっくりとランチをしながらのおしゃべり三昧です。
こぶたBBSの 案内をご覧の上、メールにてお知らせ下さい。
詳細を返信させて頂きます。 

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