こぶたのきもち

両親の介護とこぶたのくらしっぷりだよ〜ん                                                父はレビー小体型認知症と10年以上も戦い旅立ちました。                                           現在は何の因果か、これまたレビー小体型認知症の母とレビーに挑んでいます。

2013年10月

仲良くしてると…

札幌ぴかぴか組11月のおしゃべり会
11月17日()の開催となります。
参加希望の方は11月16日(土)の正午まで受け付けておりますのでこちらをクリックして詳細をご覧下さい。

お願い
レビーの特異な症状に手足の指の変形があります。
画像等がありましたらkuririnさんのブログ↓
http://kuririn-web.cocolog-nifty.com/blog/2012/04/post-5dfd.html

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11月4日の福岡よかよか組おしゃべり会には、こぶたも参加させて頂く予定でおります。
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先だって母の2ヶ月にいっぺんの受診日だったのだが…



2ヶ月前に受けていた健康診断で再検査が3項目あったのだ。


一つ目は左肺に癒着痕が見られること。

これは母が幼少期に肋膜炎を繰り返し起こしていたことが原因。

毎度、胸部レントゲンでヒッカッカルのだ。

その度に肋膜炎の既往症があることを説明して来たので、先生も良く解っているので要観察と言う事で落着。

2つ目はHbA1cがグレーゾーンなこと。

これも、もう十年来この調子で悪化するでも無い。

ず~っとグレーゾーンのままなので87歳と云う年齢もあり、積極的に食事制限する必要も無いでしょうと言われている。

問題は3項目目の尿に鮮血&白血球が出ていること。

たぶん何時もの膀胱炎なのだろうとは思っているが再検査をお願いすることにした。


で、


母にもその様に伝えて病院へと向かった。


診察が始まる前に看護師による問診があるのだが…


そこで、一通り

変わりは無いですか?

良く眠れてますか?

お薬はちゃんと飲んでいますか?

等の問いには私の顔を伺いながら(自分の言っていることに自信がないのか?)それなりに答えていた母なのですが、

私が検診で再検査と言われた項目で尿検査が気になることを伝え、過去にも何度も繰り返している膀胱炎だと思うことを告げた途端に…



私、膀胱炎になったことなんて無いよ!


と…ぬかし言い放ちましたの。


電子カルテで確認中のナースも私も目が点でございました。(;゚ Д゚) …?!

毎年寒くなると母は膀胱炎になるのですが…

昨年も膀胱炎が原因で失禁とまではいかないものの、

ちびってしまうので投薬治療をしていた記憶はスッカラカンと消えておりました。


都合の悪いことは忘れるらしいんですよね」と私。

目が点でお口あんぐりのナースも私の一言で苦笑。

そんなこんなで始まった受診でございました。


診察室でもまだ「私は膀胱炎になったことが無い」と言いはり、先生にも笑われていました。

パーキンソンニズムも少ないし、声も出るし大丈夫だね

と言うのが先生のお見立てです。


しかし


レビーは症状がバラエティーに富んでいるからね~

難しい病気ですよね

と付け加えました。


診察が終わりありがとうございましたと席を立とうとしたその時


あっ!ところでね


と先生。

私も母もその後に続く言葉が何なのかと、ドキドキして待っていたら…



お父さんの首が後屈して来た時って、どんな処置してたんでしたっけ?と…

カラーと低反発素材のスポンジで口が開いて首が後ろに行かない様にしていたことを

かいつまんでザッと説明して来ましたよ。


何でもそう言う症状が出て来た患者さんが居るそうで、父のことを思い出したのだとか。


あの時は救急で運ばれた時にERの先生が、私のアイデアを直ぐに整形で装具を作って実現してくれたので

神経内科の主治医はそこまでの経緯を把握していなかった様なのだ。


私が父の介護で知ったこと。

何処の科の先生とも仲良くしておくことは何かとお得です。

父のおかげで、あらゆる科の先生やナースとお近づきになれたことは、母の時にも便利ですの。(○´艸`O)


お誘い
ちょっと聞いてみたい事があるんだけれど…
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気軽に『こぶたBBS』にスレッドをたてて(書き込んで)下さい。
皆で問題解決?していきましょう。
愚痴や世間話も、もちろんOKで〜す。
一人で悩まずに、他の人の意見も聞いてみちゃいましょう。






病院や介護施設等と仲良くなるって…
何度も介護に手を染める人って、私の他にはそうそう居ないかもね。


レビー小体型認知症と言うカテゴリーがでけた様なので
引っ越してみますた…(キ▼Д▼)y─┛ 夜露死苦ッ!! 

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反応鈍し?

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習い事の課題が溜まっていたり… (ノдT)

何やかやと忙しくて、更新サボりまくっておりますが…|ω・○) コソーリ…

懲りずに、時々覗いてみてね。(〃∇〃) てれっ☆



両耳に補聴器を入れている母なのですが…



話しかけても聞こえていないことがある。


かと言って…


夫とヒソヒソと小声で話していても、話に無理矢理参加して来ることもしばしば…


俗に言う都合◯◯◯ってやつですかね?


補聴器の調整にはしょっちゅう行っているのですが、母の聞こえ方の反応がイ・マ・イ・チ…

全ての反応が鈍くなっているようです。

年齢的にも鈍くなって当たり前の年齢なのでしょうが、元気だった頃の母を知っているので優しく接してあげられない私が居ます。


食事も一口大に刻んでないと上手に食べられない様なので、朝の忙しい時にでも母の御菜は小さく切るのですが…



自分の好きな物は大きかろうが何だろうが上手に食べられるのですよ。



ちょっと腹が立つ瞬間ですの…



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やっぱり、以前のりさんにいただいたコメントのように
口が達者なうちは優しくでけないんだな〜


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お風呂介助はねぇ…

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昨日はケアマネさんの定期訪問の日。

来月の計画表を持って来ました。

来月は前回よりも長い5泊6日のショートをお願いしています。


で、


前回、初めてのショートでのこと。

新築の建物に気分もルンルンで過ごせたのですが…


たった一つ驚いたことがあったのですよ。


若くて元気で明るいスタッフに母もニコニコだったのですが、男性スタッフが大半でした。

それで、入浴介助(母の場合は殆ど介助は必要ないのですが…見守りってことです)に男性スタッフだったことです。

齢87歳、四捨五入すれば90歳ではありますが、やっぱり、性別は女性でごじゃりますよ!

孫の様な年齢のスタッフでもね、裸になることには抵抗があったと申しておりました。

ま、夏場のこともありお風呂に入りたい気持ちが勝った結果、入浴はしたようですが…


その事は速攻ケアマネにクレームを入れておきました。(クレーマーなモンファミなものでして…)

そこは仕事の速いケアマネHさん。

ショート側にはしっかりと伝えましたので、次回のショート時に同じ事があったならHさんを呼んでくれとゴネていいですからねと母に言ってくれました。

母も安心したようです。(笑)


これで私も心おきなくお出掛け出来そうだわ。


それにしても、いくら男性スタッフが多いとは言え少々配慮に欠ける対応だと思います。



特にレビーは海馬の萎縮も無く記憶障害もな少なければ、母は脳自体の萎縮も無く知能の低下もありません。

ただ後頭葉の血流が少ないため視覚に障害が出ています。

幻視はないものの、床が歪んで見えたり物が二重三重に見えたりするようです。(本人談)

幻視がバリバリだった父も床が歪むとか濡れているとやら穴があって危険だ等と言っていたので、そう言う視覚障害も幻視の類いに含まれるのかも知れませんが…



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別にガッテン以来、幻視にこだわっている訳ではありませんが
たまたま、そんな流れになっただけですよ〜


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声は出とると思うんだが…

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久々に


二階まで轟いた


深夜の母の絶叫!


何を言ったのかは不明。

頭痛が酷く、鎮痛剤を飲んで寝た私がベットで飛び起きる程の声だった。


慌てて暗闇でメガネを弄り、寝起きのフラフラとした足取りの私。

私の突然の行動に驚いた猫が足下にまとわりつく、

そんな猫を踏みそうになりながら階下へ…


私がモタモタしている間に、母はもう落ち着いて寝息をたてていた。


今までも聞こえて来ないだけで、母のレム睡眠行動障害は続いているのだろう。

父が居た頃はカメラを設置していたので、母の寝言もマイクが拾っていたので母の様子もわかったのだが…

父が亡くなってからこっち、監視されているようでいやだと言われカメラは取り外している。

その内またカメラの設置が必要になる日が、近い将来訪れそうな予感がする。



話は変わるのだが

最近は朝の挨拶をしない母なのだ。

夫にはするが、私にはしない。

何故だ?

私が「おはよう」と言っても無視するのだ。

ちょっと気分が悪いだろう。

親しき仲にも礼儀ありだろうよと、ちょっと気にはなっていた。


で、ここ数日


返事が返って来るまで「おはよう」を繰り返し言ってみたのだ。

初日は驚いた様な顔で「お…おは…よう」と返って来た。

2〜3日の間はは、少々しかめっ面で「おはよう」と返して来た。


そんでもって今朝。


朝っぱらから折り紙に真剣な母。

おはよう〜」と大きな声で居間に入って行ったのだが、完全に無視。

母の前で「おはよう」ともう一度言ったが、顔もあげず無視を決め込んでいる。


腹が立ったので、三度目に挑戦した。

途端に

「朝は声が出ないんだって、何時も言ってるでしょっっっ!」

怒鳴り返されますた…ヒィィィィィ(゚ロ゚;ノ)ノ


朝声が出ないなんて初めて聞いたし…

それに充分に怒鳴り声は出とると思うんですけどね。



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レビーなんだ
病気だとは理解していても
腹が立つ時はあるんだよな〜(相田みつを風味で…)


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ガッテンなおしゃべり会

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何時も会場に使っている旅館の全館メンテナンスの為の休業と

会を予定していた日が重なっちゃったので、今月の6日に伸びていたおしゃべり会も無事に終了。


何だかゴタゴタしていて

『レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク情報掲示板』
(↑各地のおしゃべり会の活動報告のお知らせ掲示板です)

に開催告知を忘れてしまいましたよ〜


それでも、haruさん、くまんまさん、のりさん、ふっちゃんママさんが参加下さいました。

私も入れて5名でのおしゃべり会でした。


やはり先日放送された『ためしてガッテン』の話題が出ましたね。

一同声を揃えて物足りなさを感じた事と、幻視ばかりをクローズアップし過ぎた事へのクレーム。

幻視が怖い物として伝わったのじゃないかとの懸念等々…


レビーを全く知らない人が見たらちょっと勘違いしちゃいそうな表現だったよね〜と…


以前にも記したが、レビーの症状は十人十色。

父の様に幻視がバリバリとある人も入れば、母の様に幻視は全く現れない人も居る。

パーキンソンニズムが身体的に出て動きが緩慢になり歩行がすり足状態で危うくなる人もいれば、身体的にはさほどではなくても嚥下が悪くなる人もいる。

放送内で最後の方にちょこっとボードの下の方に申し訳程度に紹介された便秘や多汗などの、自律神経の異常から来る症状をもっと詳しく話して頂きたかったと思うのだ。

母は今のところ落ち着いて普通?の87歳の老人として暮らしている。

そりゃあ、レビー小体型認知症である事は紛れも無い事実であり、それに伴う諸症状も見え隠れしているが

フェルガードが母にはピッタリと来たようで、急激な進行は認められない。今のところは…


父は前駆症状であるレム睡眠障害がとても酷かった。

小坂先生は大きな寝言と布団の中で手足をばたつかせると言っていたが、父は発症する10年以上前から布団から立ち上がり見えない敵と戦い続けて来た。

だからと言って、父だけが特別でないと確信している。

私が父の介護を始めた当時「こぶたBBS」にその事を書き込んだ時に家の父も箪笥と戦って数針も縫う怪我をおったとのレスがあったのだ。

そこで、睡眠障害について調べたところレム睡眠障害に辿り着いたのだ。

それから程なくして当時の介護仲間が医療従事者向けの講演会に潜入してレポートをブログ上で発表してくれたのだ。

その時にレム睡眠障害がレビー小体型認知症(当時はびまん性レビー小体病)の前駆症状ではないか?と言われている事を知ったのだった。


それが、2006年の事だ。


レビー小体型認知症のガイドラインが出来たのが2010年なのだそうだが…

それ以前から介護家族はレビーとはなんぞや?と日々悩み戦って来たのだと言う事を知って頂きたい。

今回の放送が流れた後に担当ディレクターのTwitterには様々な意見が入っていたが、彼のせいでは無いのだ。

NHKではあそこまでなのだろうと思う。

具体的な治療法も薬の事も、ましてやサプリメントに薬以上の成果があるなんて事は放送出来ないのだから…

しかしながら、もう少しレビー小体型認知症なるものを世の中に紹介して欲しいものだ。

せめて、医療従事者や介護に携わる方々にはきっちりと把握して頂きたいと願っています。


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話がかなりずれたかな?(汗)
まとまりも悪かったみたいね…でも訴えたい事はまだまだあるんだよ
しばらく続くかもよ〜


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