こぶたのきもち

両親の介護とこぶたのくらしっぷりだよ〜ん                                                父はレビー小体型認知症と10年以上も戦い旅立ちました。                                           現在は何の因果か、これまたレビー小体型認知症の母とレビーに挑んでいます。

2013年07月

おしゃべり会報告

お願い
レビーの特異な症状に手足の指の変形があります。
画像等がありましたらkuririnさんのブログ↓
http://kuririn-web.cocolog-nifty.com/blog/2012/04/post-5dfd.html
をご覧になり、コメントやメールでの画像の送付をご協力お願い致します。

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何時ものごとく遅ればせながら…

7月のおしゃべり会は28日の日曜日に無事に開催致しました。


7月だと言うのに、恐ろしく暑い日が続く北海道。

時期的にも何やかやと忙しい中、

くまんまさん、のりさんに参加頂き私こぶたとの三名でのおしゃべり会でした。


この日は久々の雨模様でしたが、駅から会場まで移動する間は雨に濡れる事なく済み、
道庁前の池では、

あ〜蓮の華がが咲いてる〜

と、蓮をカメラにおさめていると、何やら手を振る影が…


亀さんが手を振りながら近づいて来るではありませんか

亀さんを写していたら

「わしも〜」と鴨さんまでも近寄って来るのですよ。


本当に此処の生き物は人影を診ると食べ物がもらえると思っているらしく近寄って来ます。


で、


おしゃべり会もレビーの治療は今後どの様になって行くのやらとか、

抑肝散ですらなかなか処方してもらえない現実。

家族の訴えに耳を傾けてくれる医師の少なさ。

そして、親の認知症介護に関心が持てない姉妹の話やらと


持ち寄りのおやつをいただきながら時間まで話は尽きる事はありませんでした。




ただ、私…


いいだけ汗をかいた後に冷房でキンキンに冷やされ、思いっきりお腹が急降下してしまい
後半、落ち着居てお話が出来なくてお二方に申し訳なかったです。

ご心配いただきましたが、夕飯はしっかりと食べれましたので大丈夫でごじゃります。

夏でもババシャツを着なくちゃダメ!」とお叱りを受けましたので、早速購入致しましたです。



お誘い
ちょっと聞いてみたい事があるんだけれど…
ブログに書かれている内容と違う質問なので書き込みづらいと思ったら、
気軽に『こぶたBBS』にスレッドをたてて(書き込んで)下さい。
皆で問題解決?していきましょう。
愚痴や世間話も、もちろんOKで〜す。
一人で悩まずに、他の人の意見も聞いてみちゃいましょう。






夏場は冷たいものしか口が受け付けなくなってしまいがち
お腹がゆるくなっても痩せない私は…何なのでしょうか?


レビー小体型認知症と言うカテゴリーがでけた様なので
引っ越してみますた…(キ▼Д▼)y─┛ 夜露死苦ッ!! 

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この期に少々語ってみる

札幌ぴかぴか組7月のおしゃべり会
7月28日()の開催となります。
参加希望の方は7月27日(土)の正午まで受け付けておりますのでこちらをクリックして詳細をご覧下さい。

お願い
レビーの特異な症状に手足の指の変形があります。
画像等がありましたらkuririnさんのブログ↓
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ちょっぴり最近気になる事がある。


私が此処(ブログ内)で語っているのは純粋レビーの事なのだが…

純粋レビー?ってお思いの方もいらっしゃるだろうが…

過去に『びまん性レビー小体病』と云われていた頃の、発症率が男性に多いと云われていたパーキンソンニズムがバリバリに出ていた父の事を語っているのだ。


と言うか、

私はそれしかレビーを語れない。


母もレビーではある。

医師からも「お母さんも、お父さんと同じ純粋なレビー」とは言われているだが…

母はパーキンソンニズムも嚥下以外には強く出る事も無い。(今のところはね)

その事についても、医師からはレビーの症状には性差(個人差もあるが、女性と男性では症状が異なるようだと…)がある様に思えるとの意見も頂いている。

なので、母のレビーは未知のことなのだ。


昨今、ミックス型と呼ばれているレビーの事を耳にする事が多くなった。

アルツハイマーミックスやらピックミックス、脳血管性認知症ミックスと言うのも最近目にした。

薬剤に過敏パーキンソンニズムが強く出ているSPECT心筋シンチの数値がレビーを示しているからと言う事からレビー小体型認知症と診断されるらしい。

しかし、症状はアルツハイマーやピックの症状が強く出ている患者さんも少なくない。

叫ぶから、暴れるから、物忘れが酷いから、それらの理由でレビーかも?と思われる家族も少なからずいるのも現実なのだ。

本来レビーは暴れたり叫んだりしませんし、短期記憶障害も殆どありません。

私としてもレビーを知って頂きたい為にレビーレビーと連呼してきたが、最近はレビー小体型認知症と言う名前は認知度があがったものの
レビー小体型認知症と云う病気がどのようなものなのかを知っている方はそう多くはない様に思えるのだ。

なのでちょっと記しておきます。

おおまかなところですので、これが100%とは思わないで下さいね。

私も単なる介護家族ですのでね。


レビー小体型認知症は

発症前からレム睡眠行動障害がみられる方もいる。(父は発症する10年以上も前から夜中に叫んで暴れてました)

初期に抑うつ症状が出ることが多い。

記憶障害はあまり目立たない。(末期には記憶障害も頻繁に出ますが、完全に忘れてしまう事は少ない)

パーキンソン症候群

幻視や幻聴

自律神経症状(多汗、便秘、低血圧、意識消失等々)

そして、薬剤過敏等アルツハイマーやピック等とは異なる症状が多いのです。

薬物の副作用等で攻撃的になる事は薬剤過敏なので起こりうる事はありますが、基本的にレビー患者は声も小さく穏やかです。

意識レベルの日内変動は激しいのですが、意識障害が出ていない時はきちんと理解して判断する事も出来ます。

認知症だからと言って聞こえていない様にフリーズしているときがありますが、こちらに言っている事はきちんと聞こえています。

その証拠に時間がかかりますがきちんとした答えが返って来るのです。

父の介護をしていた時に父の時間と私の時間には、同じ場所に居ながら時差が生じているのだと医師から言われました。

急かさず気長に答えを待ってあげる様にと言われました。


また、

最近他のレビー介護家族さんのブログ等で気になったのは
レム睡眠行動障害せん妄を勘違いされている方が多い様に思います。

夜間に家の中をウロウロと歩いたり、外に出て行ったりと徘徊するのはせん妄であり
大きな声で普段はあまり使う事の無い乱暴な言葉で叫ぶ様な寝言を言ったり、稀に立ち上がり暴れたりするのがレム睡眠行動障害です。

せん妄は寝る前の眠剤や抗神経薬などで起きる事もあります。

足下が危ないレビーさんが眠剤等でフラフラしながら徘徊する事は転倒する危険があるので気をつけて頂きたいのです。


何故にこんな事を今さら書いているのかと言うと…



レビー介護仲間がちょっとつぶやいていたことに…
私としては激しく共感しちゃったからなのだ。

なので、簡単に私の知っているレビーのことを書いてみたのですがね。


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今回書いていて父の時には出来たのに母の介護では忘れちゃってる事もありましたわ…反省
でも、やっぱり性格的な事もあり症状は違うようだし…母の介護は症状と一緒で未知かも〜


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久しぶりに更新してみた…|ω・○) コソーリ…

札幌ぴかぴか組7月のおしゃべり会
7月28日()の開催となります。
参加希望の方は7月27日(土)の正午まで受け付けておりますのでこちらをクリックして詳細をご覧下さい。

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あ〜

何だかリアル(←若者ぶってみた…)が忙しくって…



てか、


私の時間の使い方が下手なのだと思われ…


一人でアタフタとしております〜((゚Д゚;三;゚Д゚))



何だか今月はお出掛けが多過ぎだわよ。

遊びが殆どなんですけど〜



早い時期から気温が上昇したり

かと思えば冷たい風が吹いたりとか…

7月に夏日が続くのは69年ぶりなんだとか

私も初めての経験なんだ〜等と感心してみたりしちゃってます。


そんな中

我が家では唯一の連続夏日経験者である86歳の母が一番元気だったりします。


私がゲ〜ゲ〜言ってても(;゚;ж;゚;)ウッブ!(繊維筋痛症の症状の一つで胃が食べ物を受け付けなくなる時があります)

ご飯まだ〜?」って眼差しで見つめられちゃってます。

ま、元気で居てくれるのが一番ではありますが…

娘の事も少しは気にかけて欲しいわ〜と思わなくもありません。


それは無理な事だとは知っていますが…



さ、ノンビリしていられるのもあと少し。

もうすぐデイケアから帰って来ます。

また、胃がキリキリと痛む事が起きそうな予感だわ〜(´Д`|||) ドヨーン

踏ん張ろう!



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父の時の介護とは全く違った疲れがある母の介護なのですよ。
同じレビーでも症状も違うし、父とは性格も違うしね〜
なんて言っても実母なんですが、子供の頃から関わり方を間違えちゃった様な親子関係なんですよね…きっと…


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おしゃべり会報告

お知らせ
NPO 健康と病いの語り ディペックス・ジャパン主催

シンポジウム
認知症本人と家族介護者の語りウェブページ公開記念
「もっと知りたい認知症Q&A~体験者の声から学ぶ」

講師
竹内登美子さん/富山大学大学院医学薬学研究部老年看護学講座教授
松本一生さん/大阪市・松本診療所(もの忘れクリニック)院長
串田美代志さん/富山県・特別養護老人ホーム大江苑施設長
加畑裕美子さん/東京都・レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会代表

日時
2013年 7月14日(日)13:30~16:30(13:00受付開始)

場所
東京大学農学部・弥生講堂(一条ホール)
東京メトロ南北線「東大前」より徒歩1分/
東京メトロ千代田線「根津」より徒歩8分/
東京メトロ丸の内線「本郷三丁目」より徒歩12分
参加費
非会員1,000円/会員500円

申し込みは
こちら←クリック

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介護以外の事に大忙しだった一週間。

おしゃべり会の報告も放ったらかしで…


困ったものですわ〜



で、

まずはお話しした内容を忘れてしまわないうちに、おしゃべり会の報告から。

先月(月が変わってからもう一週間以上経ってしまいましたのね…m(_ _)mペコリ)


6月30日に何とか無事に終える事が出来ました。

参加者はのりさんくまんまさん、それと初参加のふっちゃんママさん、こぶたの4名でした。

時間が遅くなっても参加しますと連絡が来ていたkennさんは、お父さまの体調が勝れなく参加を断念致しますと連絡が入り参加が叶いませんでしたがこれも介護者にはありがちな事情です。

会場に使わせて頂いている処のご好意で、多少の我が侭を聞いて頂けるので甘えさせて頂いており、こちらとしては大助かりだったりします。


レビーと診断されてこれからどうなって行くのか不安だとおっしゃるふっちゃんママさん。

誰しもが最初に抱く不安です。

医師の説明は私が十数年前に父がレビーと診断された時に聞いた説明とさほど変る事無く、未だ家族の不安を取り除いてくれることの無い内容だと言う事にがっかりさせられます。

しかしながら、レビー小体型認知症の知名度は確実に上がって来ている事は確かで一目患者の表情を見ただけでレビーを疑い検査し診断出来る医者が身近に居る事も今回情報として頂く事ができました。

ただ、診断出来る医師が増える事も早期診断と言う観点からは多いに喜ばしい事なのですが、いかんせん治療が出来る医師が少ない事が大問題なのです。

某大学病院では以前よりレビー診断はしてもらえるものの、一週間の入院を強いられます。

環境の変化に敏感なレビーだけでなく、認知症患者に一週間の入院は認知症を悪化させると言うリスクがあります。

ま、病院側はそんなことはおかまい無しなのでしょうが…


ところが調べてみると地方では日帰りでレビーの検査をしてくれる病院も存在する事が判明しました。(これは、こぶた友人からの確かな情報)

札幌から車で2時間程の距離です。

一週間の入院を考えると往復四時間のドライブの方が考え方によっては楽な事もあるかも…と思われるのです。(あくまでも私個人の意見ですがね)


とにかく『あれっ?』アルツとは違うかも?と感じたら早期に診断を受け、早期に治療を開始する事がお勧め。

治療の事や投薬の事。

はたまた、ケアの事等々…

その事に辿り着くまでの事がまだまだなんだな〜と感じる事が多いです。


我が家の場合は父の前例があったので、母のレビーを早期に発見する事が出来ました。

また、ネット上で知り合えたレビー介護仲間との情報交換等で、より良い治療を行なって来れた事が今現在の母の状態だと思っています。

母は私がレビーを疑い出してから5年以上経ちます。

正式に診断が下ってから(脳血流シンチ&心筋シンチの結果)3年が経過していますが、視覚や嚥下に多少の障害は出ていますし、季節の変わり目気圧や気温の変動に影響されながらも今のところは86才と言う年齢から見ても元気に過ごしていると感じています。

今後はどの様に進行して行くか?

進行は早いのか?

はたまた、遅いのか?

それは…


神のみぞ知る…ですがね。


最後まで足掻いて、

踏ん張るのが私の役目なのかもと思っておるのですよ。



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道民のレビーへの関心、認知、理解。
認知症の治療への関心の度合いは?
北海道のレビー治療の夜明けは何時来るんだろうか?


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