こぶたのきもち

両親の介護とこぶたのくらしっぷりだよ〜ん                                                父はレビー小体型認知症と10年以上も戦い旅立ちました。                                           現在は何の因果か、これまたレビー小体型認知症の母とレビーに挑んでいます。

2013年05月

おしゃべり会報告

お願い
レビーの特異な症状に手足の指の変形があります。
画像等がありましたらkuririnさんのブログ↓
http://kuririn-web.cocolog-nifty.com/blog/2012/04/post-5dfd.html
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5月のおしゃべり会は2名のドタキャンはあったものの、大盛況でした。

介護者は、在宅介護となると特にアクシデントは付き物で約束事は当日にならなくては果たせるものかどうかは判らないのは当たり前。

同じ場所を長く使わせて頂いているので、少しは無理が利く様になり対処出来ましたのでご安心あれ。



26日の日曜日は清々しい程の青空。


赤れんが庁舎前は桜も満開。

この日は一気に気温が上がり

冬眠から醒めたって寒かっただろう亀さんたちも甲羅干ししちゃう陽気となりました。


そんな中参加者は、のりさん、haruさん、


くまんまさん
と私こぶたの4名でした。

今回は利用している施設のレビーに対しての認識が希薄である事に話が及びました。

以前に私も話題にした事がありましたが、地域包括支援センターでもレビーに関してと言うよりも全ての認知症をひとくくりに考えている感がある事に懸念していました。

そんな中のりさんのお母さまが入居している施設の茶話会(だったと思うが?)に彼女が参加したおりに、包括の方がレビーは認知症患者の1割に満たないとの発言があったそうです。

少し前に私も記事にした事がありますが、道新にレビーの記事が掲載された時の『国内に60万人以上のレビー小体型認知症の患者がいるとみられている』と書かれていた事が直ぐに頭に浮かんだ彼女は

それっておかしくないですか?
日本の認知症患者が300万人強と言われている中での60万人はどの様に計算したら1割となるんでしょうか?!
と食い下がったそうです。

私、思わず「素晴らしい!」と声が出ました。

そう言う地道な箇々の発言が大切だと思うからなのです。

理不尽な話ではありますが、本当に地道に周りから理解してもらうしか今のところはレビーを認知してもらう術がないのが現状。

『レビー小体型認知症』と言う名前は父を買い度しはじめた10年前に比べれば広く知れ渡ったと思います。

しかし、どのような症状なのか?どのようなケアがひつようなのか?

はたまた、どのような治療が効果的なのか?等々


まだまだ、知られていない事が多いのです。


適切な治療を積極的に施してくれる医療機関もまだまだ少ないとも感じます。

また、治療や適切なケアで今までと変わらない生活が送れる可能性のある事も知らない方達も多いことも、あまり知られていないのでは?

確かに進行性の完治しない病気ではありますが、少しでも進行を遅らせる事が可能であることを知って頂きたいと思っています。


現に私の母はレビーと診断されてから3年以上経過しています。

それ以前の脳血流の検査結果で後頭葉の血流が殆ど無いと言われた時からは10年近く経っています。

けれど、現在の母は身の回りの事は自身ででき、少々のトンチンカンは否めませんが86歳にしては上出来と娘の欲目もありますが思っています。

確かに何事にも例外もあります。

症状もバラエティーに富んでいるレビーなので、どんなに手厚いケアを受けていても進行してしまう方もおります。

治療の効果も少ない方もいる事を否定は出来ません。

でも、私はやはり声を大にして言いたいです。

早期発見

早期の治療開始

それがを少しでも長く維持して行く方法なのだと実感しています。


ま、個人的な内容もあり詳しい事は記せない事柄もありますが、多いに盛り上がったおしゃべり会でした。

帰りはそんな上気した身体に心地よい風に吹かれながら歩いて大通りまで…

気温の上昇と共に人でも多くなった大通公園ですが…

本当であればキレイな緑の芝生のはずが、今年はハゲハゲです。

何でもカメムシの幼虫を食す為に、カラスが芝生を剥いじゃったのだとか…

ちょっと残念な光景ですが、カラスだって生きて行く為には食べなきゃね。


みんな幸せに共存出来たら良いのに〜〜とか考えながらこの日は家路につきました。


お誘い
ちょっと聞いてみたい事があるんだけれど…
ブログに書かれている内容と違う質問なので書き込みづらいと思ったら、
気軽に『こぶたBBS』にスレッドをたてて(書き込んで)下さい。
皆で問題解決?していきましょう。
愚痴や世間話も、もちろんOKで〜す。
一人で悩まずに、他の人の意見も聞いてみちゃいましょう。






悩んでいる方、レビーの介護について語り合いたい方
おしゃべり会の参加をお待ちしています、


レビー小体型認知症と言うカテゴリーがでけた様なので
引っ越してみますた…(キ▼Д▼)y─┛ 夜露死苦ッ!! 

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今年もムクナ豆

札幌ぴかぴか組5月のおしゃべり会
5月26日()の開催となります。
参加希望の方は5月25日(土)の午前中まで受け付けておりますのでこちらをクリックして詳細をご覧下さい。

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レビー小体型認知症介護家族を支える会(おしゃべり会とは全く別の会です)で胃瘻の話が出た事で、過去記事を読み返してみたりした。


父が旅立って二年の月日が流れたが…

父の介護の記事を読む時は辛いものがある。


胃瘻の話も、もう一度加工とは思っているが、まだその時期じゃない様な気がするのだ。



またの機会にでもね…(忘れてたらコメントででも、お声かけて下さいませ)



母は今のところ半夏厚朴湯とNewフェルガードのおかげで、咽せも治まり食欲も落ちる事なく生活が出来ている。

身体的にもパーキンソンニズムは大きく出ている様子もない。

しいて言えば、視覚障害が少々ある事と達筆だったペン字が下手になった事だ。

書きはじめは良いのだがだんだんと小さく細って行き、最終的には母の字とは思えない程の力無い萎えた字になってしまうのだよ。

母自身が驚く程に…


父も同じ様に手に振顫はなかったのだが震えた様な文字を書く様になって行ったし、後に声が小さくなったり小さな文字を書く様になるのもレビーの症状の一つだと知った。


で、


忘れていたお話なのだが…


パーキンソンニズムに良いかもと過去にインドのムクナ豆(天然Lドーパ)の話を何度か此処で語っている。


な、なんと


昨年の2月から今年の4月までの間に10回も記事にしとるのですわっ。(@o@;)

ま、栽培記録なんかも含まれてますけどね。( ̄σ・ ̄)ホジホジ


お暇と興味のある方はリンクしておきますので、読んでみて下さいませ。


2012. 2.18 インド人にビックリ!!

28  人参と豆とおしゃべり会

4.07 血圧

5.10 植えてみたよ

7.15 ムクナ豆…その後

9.18 ムクナ速報

10.07 初冠雪ぅう?

18 2012 ムクナ豆最終報告

2013.2.15 スピリチュアルなお話ですわ

4.24 4月のおしゃべり会報告

で、今回忘れてた本題はねっ!


前回のおしゃべり会の時に、haruさんから頂いたムクナ豆茶のサンプルの事なのですよ。

飲んでみたら報告しますね〜等と言っておいてからに…

飲んだ先から忘れてましたわよ。


やっぱり、純粋レビー小体型認知症の両親から生まれたサラブレットだわ〜

(遺伝性はないと言われてるけど…姉はレム睡眠行動障害が始まってるっぽい。夜中に助けてぇぇぇっ!と叫んでおります)

お味は黒豆茶に似ています。

香ばしくてうんまいのですよ!



美味しいので、たっぷりと飲みました。

私が…(* ̄∇ ̄*)エヘヘ

効果的には私も母もパーキンソンニズムはありませんので、お答えは出来ませんが…

お味だけ報告!(〃∇〃) てれっ☆


パーキンソン病の方などは振顫が軽くなったと言う方もいるようです。

haruさんもお母さまもの手が以前より「震えないかも〜」と言っておられます。

興味のある方は『ムクナ豆』で検索してみて下さいませ。


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今年も長男さんはムクナ豆の栽培に挑戦するようです。


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疲れた頭で思うこと

札幌ぴかぴか組5月のおしゃべり会
5月26日()の開催となります。
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先週は恐ろしい程にハードな一週間だった。


専業主婦の身で、一週間7日の内4日もお出掛けしてるってどう云うことでしょう?(。-人-。) ゴメーン・・・


月曜日はパッチの教室。
水曜日は友人とランチに…
金曜日は北海道キルトウィークに出掛け
土曜日は夕方から「レビー小体型認知症介護家族を支える会」出席したた後に、同期会の幹事会と言う名の飲み会に出席して午前様でございました。|ω・○) コソーリ…
 
ま、「土曜日のレビー小体型認知症介護家族を支える会」(おしゃべり会とは全く別の会ですよ〜)は、予定外だったのですが…
以前に一度参加させて頂いた事があるのですが、その時は参加者も少なく内科医の先生もたまたま欠席と言う事もあり
本部(横浜)の家族を支える会に参加している介護仲間から聞き及んでいた会の様子とは掛け離れていたので、二回目の参加は無いものと思っていたのだ。

しかし、会の当日北海道新聞に『レビー小体型認知症かも』と言う見出しで記事が掲載されていた。


会のURLも紹介されている。

記事掲載の後の会の様子がちょっと気になった。

なので幹事会を30分程遅刻しても急遽参加する事にしたのだ。


ま、野次馬根性が八割以上あったのが本音かも…

確かに記事を見た家族がネット検索してくれて出席したと言う配偶者介護のご家族が3名程いらしていた。
自己紹介の時に他にもやはり新聞記事から検索して、初めて参加された方がいらした。
二回以上の参加は私と北海道支部の責任者の方が経営しているグループホームに入居している患者さんの家族の3名。
後、かなり遅れて参加されて紹介がなかった方を含めて介護家族は計9名。

レビーに関して全く知識のない方もいらっしゃり、
また、病気の事はある程度知っていても、この先どの様な経過を辿りどの様に病気が進行して最期を迎えるのかと言うことが、ご家族の特に配偶者介護をなさっている方達が知りたい情報のようだった。

地方からグループホームの関係者や北海道医療大学の教員の方達も今回はみえていらしたが、今回はその方達への質問が出る状態のところまでに話が進む事もなかった。

介護家族の中にはとても勉強なさっている方もいらっしゃり、おしゃべり会にも参加して頂きたいわ〜と思う方も…
主催者側のグループホームの顧問医師(内科医)の同席して薬の話や医療面に関しての説明がなされる。
介護に関しては施設経営者側からの適切なお話は聞ける。
確かに介護初心者には為になる話なのだ。

でも、実際にレビー患者の家族と日々戦っている介護家族の悲鳴は届いているのだろうか?

私もおしゃべり会では特定の治療法にこだわらずにとは…心掛けてお話しさせて頂いてはいるが、いかんせん参加者の皆さんの大半がフェルガードの恩恵を受けている方が多くコウノメソッドに助けられている方々なのだと言う事も事実なのだ。

そして、熱心にお世話している方々も多いと言うこと。


確かに若年性の方等は働き盛りの配偶者が発症したなら、経済的にコウノメソッドの実践は無理だろう。
高価なサプリメントも続けて行く事も困難になるだろう。

ただ、低額診療や無料診療をしている医療機関もあるという事も知って頂きたい。
そこを上手に利用して投薬の調整等を学べば希望は見えて来る様に思うのだ。


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今回の支える会でとても嬉しかったのは、レビー患者に胃瘻は選択肢の一つだと言う言葉が医師から聞けた事。
ただ、元気なうちに患者本人と良く話し合っておく事と提案されていた。
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三年目に突入

札幌ぴかぴか組5月のおしゃべり会
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何にもしたくない病を発症ちう。



どうしちゃったんでしょ?


自分でも解りませんのよっ!

てか、毎年4月~6月って、少なからずこんな調子なのよね~


何故かしらね。


まぁ~いつも通りだと、7月の声を聞けば徐々に元気が出て来るんですけどね…


母も変わりなく?私を程よく凹ませてくれていますしねぇ~(´д`;)


な~んて愚痴を言っている内に、

札幌ぴかぴか組おしゃべり会も今月で誕生してから2周年を迎えます。


思い起こせばに年前の5月17日kuririnさんの力添えを受けて、講演会の後まだまだ熱気さめやらぬままに喋り倒した第一回目。

時間も講演会の後と言う事で遅く、場所もすすきのだったこともあり、
お酒の力もありぃので、盛り上がったっけな~

現在も昼間の時間帯でお酒が入らなくっても、毎度盛り上がるおしゃべり会。

地元ならではのレビー談義や相談や情報等々…

思い切って始めて良かったと思っています。


三年目に突入ですが、今後も参加して良かったと言って頂ける様に育って行ってくれればと願っています。


もう独りで思い悩む日々にピリオドを打ちませんか?

摩訶不思議なレビーのこと、介護の方法を話し合い

一緒に勉強をして行く仲間を募っています



そんな呼びかけでスタートした札幌ぴかぴか組おしゃべり会です。

おしゃべりは脱線する事も多々ありますが、独りじゃないんだってことで楽になる事も…

また他の方達の介護から新しい発見もあるはずです。


独りで悩まずにちょっと覗いてみて下さいませ。

明るい介護生活が始まるかもよ〜

☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*
ヾ(   )ノ゛ヾ( ゚∀)ノ゛ヾ( ゚∀゚ )ノ゛ヾ(∀゚ )ノ゛ヾ(  )ノ゛~♪わ〜い♪
☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*


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誰でしょうか?
5月からは真面目に更新するって言ったのは…( ̄σ・ ̄)ホジホジ


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